Objetivo é ajudar no diagnóstico preciso e, por consequência, auxiliar no planejamento familiar e profissional dos pacientes
Maria Julia Araújo, 60 anos, teria deixado para trás o fantasma da cegueira se, aos 14 anos, soubesse que iria ter problemas reais de visão somente depois dos 50. Julia é paciente de retinose pigmentar, uma doença hereditária da retina (IRD), e passou praticamente a vida toda se preocupando com uma possível perda repentina da visão. Hoje, presidente da associação Retina Brasil, auxilia outros pacientes a buscar o diagnóstico preciso de sua doença e aposta no Programa de Genotipagem para Doenças Hereditárias da Retina como um avanço bem-vindo. “Hoje, os testes genéticos não são acessíveis por causa do alto custo dos serviços particulares”, afirma Júlia. “Essa iniciativa pode proporcionar aos pacientes informações que os auxiliarão a planejar a vida de acordo com a evolução de sua doença, como escolher uma profissão mais adequada a uma pessoa de baixa visão ou antecipar o aprendizado de braile.”