Mãe Josenilda Lima ajuda nas atividades mais básicas Foto: reprodução/TV Jornal Interior
Andar, correr e jogar bola são coisas simples e corriqueiras que as crianças fazem, mas, infelizmente, nem todas tem esta oportunidade. É até difícil imaginar a frustração de uma criança em não poder acompanhar os amiguinhos na brincadeira, por não conseguir nem ficar em pé. Júlio César, de 10 anos, fica parte do dia sentadinho no sofá com o celular na mão, assistindo os vídeos que ele mais gosta, ou na cama jogando video game.
Júlio nasceu com uma doença chamada osteogenesis imperfeita, conhecida como ossos de vidro. Devido à fragilidade óssea, ele não pode andar e as fraturas são constantes. A deformidade na perna esquerda foi o resultado de uma queda que ele levou há cinco anos. "A gente descobriu quando ele nasceu, porque ele não mexia as duas pernas e um braço, então nós fomos encaminhados para o Imip, no Recife, passamos sete dias lá, e foi quando a gente descobriu. De lá pra cá, vem nossa luta", contou a mãe de Júnior César, Josenilda Lima.
A rotina dela mudou completamente. Josenilda acompanha o filho todas as horas do dia e se dedica integralmente para que ele possa viver melhor: "É 24h com Júlio César: tá na escola, eu estou junto. Vai no banheiro, eu estou junto. É um acompanhamento diário. Eu parei a minha vida para viver a vida dele".
De mil crianças que nascem, apenas uma tem a doença. A solução para evitar novas fraturas e para que ele possa começar a andar é uma cirurgia para a colocação de hastes telescopadas. O valor total é de mais de R$ 200 mil. Josenilda entrou na Justiça em 2015 para que a cirurgia fosse custeada pelo estado. O procedimento foi marcado duas vezes. Ele chegou a ser internado na primeira vez, mas na hora de ir para o bloco cirúrgico eles souberam que houve um problema com o material. "Ele teve um ataque de nervos, que foi preciso chamar outro médico para olhar ele. Ele foi na intenção de fazer, só que, infelizmente, não deu certo. Mas eu disse a ele: tenha paciência, tudo é feito quando Deus quer".
Em 2017, ela entrou na Justiça novamente no Fórum de Pesqueira, onde eles moram. O parecer foi favorável; a Justiça deu um prazo de 30 dias ao Estado para que a cirurgia fosse feita, inclusive com o estabelecimento de uma multa diária, mas o Estado recorreu e não cumpre as determinações judiciais.
As idas até o escritório da advogada são constantes. Por enquanto, a orientação é ter paciência e esperar: algo difícil para ela e principalmente para o menino, que está perdendo o tempo da vida dele."A situação fica cada dia mais difícil. E a gente confia na Justiça para que essa garantia de saúde seja efetivada para Júlio, assim como é garantido para todos os cidadãos brasileiros", espera a advogada Taynara Lima.
Às vezes, Josenilda desanima, mas a força de vontade e a alegria do filho são combustíveis para ela continuar lutando pelo direito que ele tem. "É um direito dele, eu sei que é difícil. Pra gente é muita coisa, mas para o Estado não. Porque o SUS não paga, quem tem que pagar é o Estado. Ele não já ganhou? Não já foi liberado? Então eu queria pelo menos uma resposta do que foi que aconteceu", diz a mãe de Júlio.
A crise no Brasil fez com que muitas pessoas passassem a usar a rede pública de saúde. Porém, com o aumento da demanda, aumentaram também os problemas e, consequentemente, o número de pessoas reclamando. Elas estão cada vez mais conscientes dos seus direitos e, principalmente, que eles podem ser reivindicados na Justiça.
Por Nayara Vila Nova
TV Jornal Interior
Júlio nasceu com uma doença chamada osteogenesis imperfeita, conhecida como ossos de vidro. Devido à fragilidade óssea, ele não pode andar e as fraturas são constantes. A deformidade na perna esquerda foi o resultado de uma queda que ele levou há cinco anos. "A gente descobriu quando ele nasceu, porque ele não mexia as duas pernas e um braço, então nós fomos encaminhados para o Imip, no Recife, passamos sete dias lá, e foi quando a gente descobriu. De lá pra cá, vem nossa luta", contou a mãe de Júnior César, Josenilda Lima.
A rotina dela mudou completamente. Josenilda acompanha o filho todas as horas do dia e se dedica integralmente para que ele possa viver melhor: "É 24h com Júlio César: tá na escola, eu estou junto. Vai no banheiro, eu estou junto. É um acompanhamento diário. Eu parei a minha vida para viver a vida dele".
De mil crianças que nascem, apenas uma tem a doença. A solução para evitar novas fraturas e para que ele possa começar a andar é uma cirurgia para a colocação de hastes telescopadas. O valor total é de mais de R$ 200 mil. Josenilda entrou na Justiça em 2015 para que a cirurgia fosse custeada pelo estado. O procedimento foi marcado duas vezes. Ele chegou a ser internado na primeira vez, mas na hora de ir para o bloco cirúrgico eles souberam que houve um problema com o material. "Ele teve um ataque de nervos, que foi preciso chamar outro médico para olhar ele. Ele foi na intenção de fazer, só que, infelizmente, não deu certo. Mas eu disse a ele: tenha paciência, tudo é feito quando Deus quer".
Em 2017, ela entrou na Justiça novamente no Fórum de Pesqueira, onde eles moram. O parecer foi favorável; a Justiça deu um prazo de 30 dias ao Estado para que a cirurgia fosse feita, inclusive com o estabelecimento de uma multa diária, mas o Estado recorreu e não cumpre as determinações judiciais.
As idas até o escritório da advogada são constantes. Por enquanto, a orientação é ter paciência e esperar: algo difícil para ela e principalmente para o menino, que está perdendo o tempo da vida dele."A situação fica cada dia mais difícil. E a gente confia na Justiça para que essa garantia de saúde seja efetivada para Júlio, assim como é garantido para todos os cidadãos brasileiros", espera a advogada Taynara Lima.
Às vezes, Josenilda desanima, mas a força de vontade e a alegria do filho são combustíveis para ela continuar lutando pelo direito que ele tem. "É um direito dele, eu sei que é difícil. Pra gente é muita coisa, mas para o Estado não. Porque o SUS não paga, quem tem que pagar é o Estado. Ele não já ganhou? Não já foi liberado? Então eu queria pelo menos uma resposta do que foi que aconteceu", diz a mãe de Júlio.
A crise no Brasil fez com que muitas pessoas passassem a usar a rede pública de saúde. Porém, com o aumento da demanda, aumentaram também os problemas e, consequentemente, o número de pessoas reclamando. Elas estão cada vez mais conscientes dos seus direitos e, principalmente, que eles podem ser reivindicados na Justiça.
A comissão de saúde da OAB presta orientações a quem precisa. "O trabalho da OAB é de fiscalização e orientação. Então todas aquelas pessoas que estejam neste tipo de situação e quiserem procurar uma orientação jurídica com a comissão podem procurar os membros que nós vamos tirar todas as dúvidas necessárias que aquela pessoa tiver a respeito do procedimento, até para dizer se de fato aquela situação vai ser asssistida de imediato por uma demanda judicial ou não", explica Narciso Silva Júnior, membro da comissão de saúde da OAB Caruaru.
Apesar dos problemas, Júlio César não reclama das limitações. É uma criança alegre, esperta, tem sonhos e desejos. Mas muitos deles só podem ser realizados depois que uma vontade dele for atendida. "O que eu mais quero na minha vida é fazer a cirurgia para eu poder andar e não quebrar mais tanto o fêmur, o braço, a perna, o tornozelo...", diz o menino.
Até quando mães vão testemunhar os direitos dos seus filhos serem violados? Porque as pessoas que estão assinando os documentos e liberando as verbas não conhecem de perto a história, os anos de sofrimento e o brilho no olhar de quem sonha com a cura.
Apesar dos problemas, Júlio César não reclama das limitações. É uma criança alegre, esperta, tem sonhos e desejos. Mas muitos deles só podem ser realizados depois que uma vontade dele for atendida. "O que eu mais quero na minha vida é fazer a cirurgia para eu poder andar e não quebrar mais tanto o fêmur, o braço, a perna, o tornozelo...", diz o menino.
Até quando mães vão testemunhar os direitos dos seus filhos serem violados? Porque as pessoas que estão assinando os documentos e liberando as verbas não conhecem de perto a história, os anos de sofrimento e o brilho no olhar de quem sonha com a cura.
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