Projeto se iniciou há alguns meses pela iniciativa da cabeleireira Aline Coutinho, e busca suprir a necessidade diária de cuidados especiais das crianças sem recursos na região do sudoeste da Bahia, onde a epidermólise bolhosa tem maior incidência no Brasil. Tratamento é oneroso.
Você já ouviu falar das crianças borboletas? Elas são crianças como as outras – estão apenas iniciando a vida, têm sonhos, alegrias – mas elas têm também uma árdua batalha diária, que é a convivência da melhor forma com uma doença genética chamada epidermólise bolhosa. E o que você tem a ver com isso? Caso esteja lendo até aqui, significa que você pode querer ajudá-las. Como? Já te contamos. Primeiro gostaríamos de dividir rapidamente uma história de amor e solidariedade.
Iniciativa pessoal – Quem diria que a história de Natália Calixto Alves, hoje com 4 anos, que vive com a mãe, a dona de casa Lucimar Faria Calixto, daria vida a projeto tão especial, a ONG Jardim das Borboletas?
Tudo começou em 25 de março de 2016, quando a cabeleireira Aline Teixeira da Silva Coutinho, moradora da cidade de Caculé, na região sudoeste da Bahia, conheceu a pequenina na igreja que frequenta até hoje. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, ela resolveu criar a campanha "Tudo por Natália" nas redes sociais. O objetivo era arrecadar dinheiro para ajudar a pequena que convive com a epidermólise bolhosa – doença rara e grave, não contagiosa, de origem genética, que consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes. Existem algumas formas da doença e em parte dos casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com, obviamente, consequências consideráveis para a qualidade de vida dos pequenos. Eles necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários. Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.
E a campanha criada pela Aline Coutinho, essa moça de brio e muita fé em Deus, conseguiu ajudar significativamente a pequena Natália – com os recursos da campanha nas redes sociais, Aline conseguiu dar uma casa à pequena e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível para a pequena. E Natalia ganhou muito em qualidade de vida.
“O município de Rio do Antônio vem atendendo, até o momento, às necessidades da Natalia que são obrigações do município – atendimento multidisciplinar por médicos e medicações, regularmente. Porém, as crianças que residem em outros municípios – especialmente na zona rural – ainda estão desassistidas por seus respectivos municípios.
“Falta ainda o Estado da Bahia assistir nossas crianças com itens extremamente importantes para eles seguirem com mais qualidade de vida e que são obrigação do Estado – os curativos especiais caríssimos indicados para feridas exsudativas como as da epidermólise bolhosa, que minimizam a dor e as lesões cutâneas, e os suplementos alimentares especiais, que são terapias nutricionais orais desenhadas especificamente para a cicatrização interna das crianças”, afirma Aline Coutinho.
Mesmo sem saber como poderia ter condições de fazer isso, Aline vai além. Comovida com a vida de todos os pacientes da doença e da carência em que se encontram, a moça resolveu ampliar por conta própria, com muita fé e coragem, a ajuda para as demais crianças que vivem na mesma região. Para ter uma ideia, o Estado da Bahia concentra 60% dos casos da epidermólise bolhosa, segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (APPEB).
Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 10 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais (uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene). E pretende aumentar sua atuação o quanto for possível.
A doença, além de grave, gera muito preconceito, principalmente devido ao aspecto da pele dos pacientes, pois pessoas desavisadas têm medo de que seja contagiosa – não é.
COMO VOCÊ PODE AJUDAR? Com doações dos curativos especiais Curativo Molnlycke Mepilex Transfer de 15 cm x 20 cm e do suplemento Cubitan, comprando online e enviando para o endereço da ONG. Eles estão à venda na loja www.vitaesaude.com.br. Ou ainda, enviando qualquer quantia para ajudar o Jardim das Borboletas a comprar os itens tão importantes do tratamento das crianças atendidas. A suplementação alimentar precisa ser do tipo especial para pessoas com a doença e os caríssimos curativos são importados e especiais porque não podem grudar na pele dos pacientes e permitem a troca e limpeza sem feri-los ainda mais.
Veja aqui mais fotos da ONG Jardim das Borboletas.
Achou a situação difícil? É mesmo. Então ajude e peça para seus amigos ajudarem também. O Governo do Estado da Bahia só libera recursos para os pacientes após longos processos judiciais e, quando libera, o faz esporadicamente. O Jardim das Borboletas é novo, está em processo de formalização e não recebe ajuda estatal. Para tentar obter recursos do Estado, Aline encaminha cada caso que chega a ela à Universidade Estadual da Bahia (UESB), que encaminha o caso à AFAPEB – Bahia, que trata o caso com o Governo.
Dados bancários para ajudar as crianças do Jardim das Borboletas:
Banco do Brasil
Aline Teixeira da Silva Coutinho (é ela quem cuida da ONG – em breve terá CNPJ)
CPF: 389.045.778-96
Agência 4573-X
Conta: 7882-4 - Variação 51 (Conta Poupança)
“Estamos buscando oferecer o mínimo necessário para que nossas crianças tenham o tratamento que merecem. Eles também precisam de ajuda psicológica, para elas e seus familiares. E, para tudo isso, precisamos de recursos. Infelizmente os curativos, suplementos e outros itens médicos de que precisamos são muito caros”, avalia Aline, que frequentemente usa o pouco dinheiro que tem para ajudar nas despesas da ONG.
A Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (AFAPEB – Bahia) já contabilizou mais de 62 casos da doença rara no Estado e 36 deles em cidades do sudoeste baiano. O registro acentuado na região motivou um estudo na Universidade Estadual da Bahia (UESB), por meio do Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia. As uniões consanguíneas explicariam a incidência maior da doença na região.
Mais informações sobre a ONG Jardim das Borboletas:
Endereço: Rua Santos Dumont, 100 – Centro – Caculé – BA CEP46300-000
Facebook: www.facebook.com/borboletinhadojardim
Whatsapp: (77) 98815-2565
Post do Padre Fábio de Melo sobre a ONG:
Informações à Imprensa (Jardim das Borboletas):
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